Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS) är en kronisk sjukdom som kan ge symtom som ofrivillig barnlöshet, mycket kroppsbehåring och nedstämdhet. Trots att det finns internationella riktlinjer för PCOS så finns det inte nationella riktlinjer eller en vårdplan i Sverige. 

I Sverige får 5 procent av alla kvinnor i fertil ålder PCOS, vilket motsvarar ungefär 95 000 kvinnor. Globalt sett ligger siffran på 10-15 procent vilket betyder att det kan finnas ett stort mörkertal i Sverige. 

Vi har med hjälp av en enkät, där cirka 300 kvinnor med PCOS svarat, och personliga intervjuer fått se en annan sida av svensk vård. En sida fylld med okunskap, misstro och bristande vårdmetoder. Vi har pratat med tre kvinnor som vittnar om svårigheter med sin sjukdom och uppgivenheten av att inte få den hjälp de behöver.

Elvira Öhrn, 24, Umeå

Elvira Öhrn kände oroligheter när hon 2018, vid 17 års ålder, inte hade fått sin mens än. Hon tänkte att det kanske berodde på att hon, vid tiden, var elitidrottare. Hon sökte sig till ungdomsmottagningen och de fastställde att hon hade överskott av testosteron, men hon fick inte diagnosen direkt.

Hon blev hemskickad och av vården som sa att hon inte skulle oroa sig. Hon fick också höra att hon troligtvis kommer ha svårt att få barn i framtiden. Efter besöket var det många frågor som uppstod hos Elvira.

– Jag förstod inte vad det var och jag fick inte heller en diagnos. Jag pratade med familjen och min mamma. Vi försökte grotta i var det var och googla, men jag fick inte PCOS på papper och visste inte att det fanns.

2019 fick Elvira sin PCOS-diagnos och hon började ta preventivmedlet p-piller, men efter ett tag fick hon flera komplikationer. 

– Jag kunde bli väldigt nedstämd, jag kände mig tung i kroppen och blev väldigt trött. Jag kände inte igen mig själv. 

Efter det testade hon flera olika sorters p-piller, men till slut fick hon nog och slutade. I och med att hon bestämde sig för att sluta med preventivmedlet fick hon kontakt med en läkare från Sollefteå sjukhus som var specialist inom idrottande kvinnor.

– Han hjälpte mig mycket, men det känns som att alla andra strulade till min bild av vad jag behövde veta. 

Bortsett från läkaren på Sollefteå sjukhus tycker Elvira överlag att de flesta hon har träffat inte riktigt haft någon koll på vad PCOS är.

– Det känns lite som att man har blivit mer och mer vilseledd desto mer man frågar. Det är ju till vården man vänder sig till för att få stöd och svar. Jag har väl känt att det varit okunskap som ligger till grund för svaren.

Sverige har ännu inte infört en nationell vårdplan för PCOS. 

– Jag tror att det skulle vara superbra för många om det finns en vårdplan. Att det inte finns det nu tror jag har förvärrat det för många. 

I framtiden vill Elvira att flera människor ska få mer kunskap om kvinnohälsan.

– Jag vill att man ska utbilda sig mer inom kvinnohälsa. Det finns saker som man inte vet att man kan söka hjälp för, eftersom att det är just kvinnohälsa. Att det saknas kunskap är ett problem som finns. Det jag tror på framåt är att satsa på det, utbilda och grena snarare än bara en traditionell utbildning. Det finns så mycket mer att utforska.

Ninja Falstad, 31, Sundsvall

Ninja Falstad fick sin diagnos när hon var 14 år. Då hade hennes mens slutat komma, hon hade blivit hårigare och ökat i vikt. Hennes mamma tog med henne till vårdcentralen, där hon sedan blev skickad till kvinnokliniken. De gjorde ett ultraljud som resulterade i en PCOS-diagnos.

– Och så sa de bara tack och hej, kom tillbaka när du vill ha barn.

Sedan dess har hon fått träffa många olika läkare. Ninja berättar att hon fick citodon utskrivet för sin mensvärk av en läkare. Nästa läkare följde inte den tidigare läkarens råd och sa nej till citodon, eftersom det är beroendeframkallande. Hon fick istället använda Alvedon och Ipren. När hon väl får mens blöder hon länge och mycket, till den grad att de största mensskydden inte hjälper längre än en timme. Som mest har det varit nio månader i sträck och då har hon också haft väldigt ont under en stor del av tiden.

– Jag blev av med ett jobb för att jag hade så ont och jag fick ingen smärtlindring som fungerade. Jag fick mer frånvaro än närvaro på mitt jobb.

Läkaren informerade om att minipiller är den aktuella behandlingen fram tills hon vill skaffa barn, men samtidigt ifrågasatte han varför hon använder dem eftersom han ansåg att hon inte kan bli gravid. Detta stämmer inte, trots att det är svårt att bli gravid så är det inte omöjligt för kvinnor med PCOS.

– De är väldigt okänsliga, majoriteten av alla läkare är väldigt okänsliga när det kommer till det här.

Ninja har fått minipiller i 17 olika upplagor, testat hormonspiral, och flera andra mediciner som inte har fungerat. Det billigaste alternativet för medicinerna för viktnedgång, som hon använder just nu, är ungefär 1000 kronor i månaden. Personer med diabetes får medicinen subventionerad, men inte de med PCOS.

– Det spelar ingen roll för jag har gått på dieter, jag har tränat, jag har gjort allt och det händer ingenting. Och då säger de att jag inte gör rätt, att jag är lat, att jag ljuger och att jag måste göra någonting fel för det är inte så här det funkar.

Precis som Elvira har Ninja också fått googla sig fram till lösningar, och sen tagit med sig den kunskapen till läkarna hon träffat. Men oftast säger de ändå nej till förslagen.

– Jag tycker att det borde finnas en vårdplan i Sverige och att vårdpersonal ska ha någon sorts koll på vad man kan göra, och om det inte funkar kanske man ska testa något annat. Man blir ju ofta skickad till vårdcentralen och gynekologen och där får man svaret ”Kom tillbaka när du vill ha barn”. Men om jag inte vill ha barn då? Ska jag bara inte få hjälp? 

Ninja vill att det i allmänhet ska bli bättre vård vid PCOS och att läkarna ska ha mer intresse för sina patienter. Hon vill även att de ska vara måna om hur de uttrycker sig och ha mer fingertoppskänsla när det kommer till att prata med sin patient. 

Ninja berättar att framtiden inte känns ljus. Hon tror att i slutändan, om inte medicinerna fungerar, är det en magoperation som hon kommer behöva göra. Det är en konsekvens av PCOS, de metabola besvären som tillkommer och de läkemedel som inte fungerat för att gå ner i vikt. Men hon betonar att om hennes läkare hade tagit alla symtom på allvar från början hade det kanske inte behövt komma till det. 

– Jag har haft bra läkare, men jag har haft desto fler dåliga läkare.

Sofie Brücher, 25, Örnsköldsvik

Sofie Brücher hade inte haft sin mens på över ett år och var överviktig. I och med de kriterierna fastställdes det att hon hade PCOS.

– Det var som att de sa att det är det som är lösningen, att gå ner i vikt och ta p-piller.

Sofie sattes i kö till en dietist och fick p-piller utskrivet. Efter en träff med en läkare bestämde de att hon skulle sluta med p-piller i och med att de hade stor påverkan på hennes mående och hon var stundvis sängliggande.

– Men det var som att det gick från att p-piller är den enda behandlingen till att det finns andra vägar att lösa det här på. 

Hon fick sedan kontakt med en överläkare från Tyskland som enligt Sofie hade en helt annan och tydligare bild av PCOS än vad som finns i Sverige. Hon blev då erbjuden läkemedlet Metformin, som även är vanligt i Sverige, för att gå ner i vikt. Medicinen har hjälpt på vägen, men mycket har hon fått göra själv. 

– Som sagt, min viktnedgång har jag fått göra helt själv, jag fick ju metformintabletterna, men sen har jag fått lägga upp själv med träning och kost.

Genom metformintabletterna och ett strikt kostschema så lyckades Sofie gå ner 20 kilo. 

– All kontakt jag har haft med gynekologen sedan jag fick diagnosen har ju varit för att det är jag som har tagit kontakt med dem. Hade jag inte tagit kontakt då hade nog ingen sökt upp mig eller återkopplat. Det känns lite konstigt att man får en diagnos och sen kollar ingen hur det är efteråt.

Att själv göra upp en plan och ta egna initiativ i sin behandling är vanligt bland kvinnor med PCOS.

– Hade det funnits en vårdplan hade man kanske kunnat konsultera bättre. Jag vill ha återkoppling och någon typ av plan för jag vet inte alls vad som kommer hända härnäst. 

Hon tycker även att det borde finnas mer rutinkoll när det gäller att följa upp diagnosen.

– Det är mycket saker jag fått reda på i efterhand. Därför hade jag mått bättre om det fanns någon typ av rutin och bara checka av så att man är okej och att man inte behöver dras med sina symtom och tro att det är normen. 

I framtiden vill Sofie att vården ska bli mer informativ om PCOS när det gäller behandlingar. Hon vill även veta mer hur man kan förenkla sitt liv i vardagen så att man kan leva med sjukdomen. Förutom det jobbiga ser ändå Sofie ljusglimtar i framtiden.

– Jag upplever att det är mer medvetenhet om PCOS nu, inte inom vården kanske, men jag vet att mer influencers har börjat prata om det nu. Jag hoppas att det blir någon form av kampanj på sociala medier. Jag tänker att det finns en ljus framtid men jag vet inte hur vården kommer spela in i det. 

---

Vi är tre journaliststudenter som har granskat vården inom PCOS och i del två pratar vi med biträdande professor i biomedicin på Högskolan i Skövde som redogör svaren på vår enkät där cirka 300 drabbade har svarat. 

Selma Wallberg

Sophie Jalkesten

Tindra Jansson

wallberg.dcase@gmail.com