Tusentals kvinnor har PCOS i Sverige och trots det finns ingen nationell vårdplan. I vår enkätundersökning som nästan 300 kvinnor med PCOS har svarat på ser siffrorna allt ifrån positiva ut.
Vi har pratat med Anna Benrick, biträdande professor inom biomedicin på Högskolan i Skövde, som berättar mer om PCOS.
– De flesta får sin diagnos när de önskar att bli gravid. Det är när man vill bilda familj som man märker att man har symtomen. Så ett av symtomen är att man har nedsatt fertilitet.
Johanna Carlsson, Stockholm, fick sin PCOS diagnos när hon var i 27-årsåldern. Hon fick höra av sin läkare att hon inte kunde bli gravid, vilket ställde till det några år senare.
– Min läkare sa “du kan inte bli gravid om du inte tar medicin för att bli det”. När jag träffade min nuvarande partner för snart 11 år sedan blev det en chock när vi hade varit tillsammans i 3 veckor och jag blev gravid, säger Johanna Carlsson.
Några år senare försökte Johanna bilda familj med sin partner och då gick det inte. De fick till slut vända sig till IVF.
– De här kvinnorna med PCOS är inte infertila på något sätt. De har lika stor möjlighet att få barn, men de får barn senare i livet. Det tar längre tid innan man lyckas bli gravid, säger Anna Benrick.
De flesta som får sin PCOS-diagnos börjar sin behandling med att testa preventivmedlen p-piller och minipiller eftersom de maskerar och lindrar symtomen. Flera kvinnor i vår enkät upplever att de har mått sämre när de börjat med preventivmedel.
– Det är väl inget fel på p-piller i sig. Men de har ganska begränsad effekt på symtomen. Så jag förstår de här kvinnornas frustration med att man inte är nöjd med det. Det behandlar ofta inte det som kvinnorna tycker är problematiskt, som till exempel kroppsbehåring.
I enkäten har flera av dem som valt svarsalternativet annat i diagrammet ovan upplevt att de inte har fått någon information eller hjälp alls, att de inte har blivit tagna på allvar eller så upplever de att flera alternativ stämmer in på dem. Enkäten skickades ut i olika PCOS-grupper på Facebook.
Det finns internationella riktlinjer för diagnostisering och behandling av PCOS.
– De riktlinjerna har inte översatts till svenska och har inte implementerats till den svenska sjukvården ännu. Och jag skulle säga att de bidrar till den här ganska låga kunskapsnivån bland vårdgivare. Framförallt då på vårdcentralen.
Anna tror att det finns en anledning till att PCOS inte har kommit längre i forskningen och att det ännu inte finns en nationell vårdplan för sjukdomen.
– För att det är en kvinnosjukdom. Tyvärr är det så att kvinnosjukdomar generellt har fått mindre tilldelning av forskningsmedel och är mindre beforskade jämfört med andra stora folksjukdomar.
Många vet inte vad PCOS är. Det gäller även en stor del av vårdpersonalen i Sverige.
– Vi måste fortsätta att ge PCOS medialt utrymme för det kan ge en ökad medvetenhet.
Vårdplan
Syftet med vårdplanen är att ge en helhetsbild av individens behov, de mål som sätts upp samt de insatser som planeras. Vårdplanen ska säkerställa att individen har möjlighet att påverka och vara delaktig i både planeringen och genomförandet av vården. Den ska också tydliggöra när samarbete mellan olika aktörer behövs, samt förbättra informationsflödet till både individen och närstående. Dessutom ska vårdplanen klargöra vad som ska göras, av vem och när, så att alla inblandade vet sitt ansvar. Slutligen ska vårdplanen innehålla datum för uppföljning.
Källa: vardochinsats.se
Vi är tre journaliststudenter som har granskat vården inom PCOS och i del tre pratar vi med socialstyrelsen och ställer dem till svars. Varför finns det ingen nationell vårdplan egentligen?
Selma Wallberg
Sophie Jalkesten
Tindra Jansson
wallberg.dcase@gmail.com