Socialstyrelsen säger att de inte tar fram några vårdplaner, men att de jobbar med nationella riktlinjer och kunskapsstöd. Men några nationella riktlinjer för PCOS finns inte heller. 

– Det har inte varit prioriterat när vi har behövt prioritera mellan områden, säger Maja Österlund, utredare på Socialstyrelsen. 

Regionerna kan själva ta fram egna riktlinjer, som gäller i just den regionen. Vi har fått enkätsvar över hela Sverige, där en stor majoritet säger att de inte är nöjda med den vård de fått. 

– Vi har sett att det framförallt finns brister i kvinnodominerade områden. Det håller vi helt med om. Där har vi sett att som PCOS, PMS och PMDS och andra liknande områden inte har prioriterats upp i vården och kunskapen är ganska bristfällig eller i alla fall ganska ojämn i vården, säger Maja Österlund. 

Hon säger däremot att det ingår i Socialstyrelsens uppdrag att få det så jämlikt som möjligt inom vården.

– Att man antingen ska göra så likt som möjligt eller att utfallet ska bli så likt som möjligt för patienten eller befolkningen. 

En av de kvinnor vi har pratat med säger däremot att hon inte har upplevt det som jämställt inom vården.

– Det är inte första gången det är olika i någon kategori, att vården också ska vara så är ju fruktansvärt. Det är ju jättetragiskt. Jag trodde att vi hade kommit längre än. Även i kvinnohälsan, att den borde man ha rustat upp för länge sedan. Det känns inte som att man har inte riktigt koll helt enkelt, säger Elvira Öhrn, som har varit i kontakt med två regioner för att få hjälp med sin PCOS.

Socialstyrelsen menar att det finns en viss praxis i Sverige när det kommer till PCOS, men att de håller med om att kunskapen behöver öka. Även här menar Österlund att det handlar om prioriteringar. 

– Varför vi inte har nationella riktlinjer för det är i första hand för att vi inte har fått det i uppdrag av regeringen som ett av de områden som behöver det. Det kan också handla om att vi måste prioritera, säger Österlund. 

Att det är en låg kunskapsnivå inom PCOS är det många som håller med om, dels i enkäter och intervjuer, men även hos Socialstyrelsen är detta något man pekar på som ett problemområde. 

– Framför allt om man tittar på primärvården, som vi tänker är dem som uppmärksammar, identifierar och upptäcker de som har besvär eller som kan få besvär på grund av en lägre fertilitet i god tid, säger Österlund. 

Hon menar däremot att det inte ingår i deras uppdrag att utbilda vårdpersonalen. Utan att de jobbar med att uppmärksamma att det finns brister. 

– Det är genom de här riktlinjerna som vi kan peka på att en generell kunskapshöjning behövs.

Ninja Falstad menar att majoriteten av den vårdpersonal hon har träffat inte har haft tillräcklig kompetens inom PCOS för att hon ska få den hjälp hon behöver eller för att hon ska känna sig trygg. 

Vi följer utvecklingen inom vården och omsorgen på en övergripande nivå och fångar upp och möter omvärldens behov. Det gör vi för att människor i Sverige ska få tillgång till god vård och omsorg på lika villkor, oavsett vem man är och var i landet man bor.

skriver Socialstyrelsen på sin hemsida

– Det är tråkigt att jag behöver lägga upp min egen vård. Det finns läkare som faktiskt bryr sig, men ingen lägger manken till och faktiskt läser på lite om vad som kan behövas mer än hormonbehandling och IVF om man vill ha barn. Men det är så långt de sträcker sig. När det är så pass vanligt bland kvinnor att det här finns och det är ingen som riktigt bryr sig. Men det är väl för att det är kvinnor, säger Ninja Falstad som levt med sin PCOS i över 15 år. 

Maja Österlund menar att det finns flera anledningar till varför det har blivit på det här sättet. Främst pekar hon på prioriteringar. Hon menar på att det finns en anledning till varför det tar lång tid och att det är en nödvändighet. 

– Vi skulle gärna se att det finns riktlinjer för fler områden, men det är hela tiden en prioritering som måste göras. Vi kan inte hela tiden jobba på alla områden. För vården och evidensen utvecklas hela tiden, säger Maja Österlund

---

Vi är tre journaliststudenter som har granskat vården inom PCOS och det här var vår sista del. Hör av er till vår mejl om ni har frågor.

Selma Wallberg

Sophie Jalkesten

Tindra Jansson

wallberg.dcase@gmail.com