Ett ensamt liv bestående av konstant illamående, hjärndimma, viktökning och en kropp som går emot sig själv. I nästan halva sitt liv har Elisabeth Henriksson fått kämpa för att få den hjälp hon behöver. Men det är endast två läkare som har engagerat sig, resten har skjutit henne åt sidan.
– Man pendlar ju mellan hopp och tröstlöshet. Det är 30 år av mitt liv som har gått åt helvete, berättar Elisabeth.
Följande artikel är en återberättelse av Elisabeths egna historia och uppfattningar av vårdens bemötande.
Det var i januari 1997 som Elisabeth bestämde sig för att sluta röka. I förberedande syfte hade hon bunkrat upp med godis och nikotinplåster för att kunna hantera avvänjningen – något som visade sig inte vara ett problem alls.
Men det var här hennes liv tog en tvärvändning. Nu, 30 år senare berättar hon:
I mars samma år började det hända saker i hennes kropp. Hon fick skägg, en ljus fjunig skepparkrans, hudutslag, humörsvängningar och en extrem trötthet. Men det värsta av allt var viktuppgången. I sex månader fortsatte hon att öka i vikt, tills en dag i september där det tog stopp. Hon hade då gått upp 36 kg – på sex månader.
– Då var jag övertygad om att något var fel med mig och att det var mer än rökstoppet som ställde till det, säger Elisabeth.
Den försummade
Hon ändrade sin kost och började motionera ännu mer. Varje dag gick hon två och en halv mil i kombination med att simma 6000 meter två gånger i veckan, men ingenting hjälpte.
Det var här Elisabeth bestämde sig för att göra något åt saken. Hon gick till närmaste vårdcentral i hopp om att få hjälp med sina problem. Elisabeth berättar att läkarna nekade henne vård då de ansåg att det inte var något fel på henne – något som ska komma att bli ett återkommande tema i hennes liv.
”Det var liksom hopplöst”
– När jag kom till doktorn och sa att jag har problem med vikten då ser man att rullgardinen dras ner. Då var dom inte intresserade av en, berättar Elisabeth.
Hennes läkaren kallade henne för lögnare när hon berättade att hon redan gjort allt tänkbart för att minska i vikt. Hade hon motionerat så mycket som hon sa att hon gjorde så skulle inte vikten vara ett problem, alltså ansåg läkaren att hon ljög hon om sina motionsvanor. Hon blev anklagad för att vilja ha den sköldkörtelmedicin hon bad om som bantningsmedel.
– Det var liksom hopplöst. Man hoppas att man ska få hjälp och jag får fatt i en läkare som verkar vettig och man hoppas att man ska få hjälp och hoppet stiger för att man sedan sågas vid fotknölen om och om igen, säger Elisabeth.
”Oh ja, du vräker nog i dig en hel del också”
Misstrodd av alla
Precis som så många andra personer Dcase varit i kontakt med i första delen så blev Elisabeth bemött av nonchalerande vårdpersonal. Inte en enda av de dussintals läkare hon har varit i kontakt med har tagit hennes sköldkörtelsjukdom på allvar. Något som har kommit att bli en livslång kamp utan slut. Gång på gång har hon blivit misstrodd, nonchalerad och rent ut kränkt av vårdpersonalen.
– Jag var hos en gynekolog bland annat och där var det inget fel på mig. Så tar hon mig i dom här kärlekshandtagen och vrister till lite och så säger hon ”oh ja, du vräker nog i dig en hel del också”, berättar Elisabeth.
“Dom vill bara att vi ska vara tysta”
I 18 år har hon försökt att hitta en läkare som faktiskt är villig att lyssna på vad hon säger istället för att stirra sig blinda på blodproven. Hemma i Helsingborg gav hon sig själv en sista chans att få den diagnosen hon länge misstänkt. Hon bad läkaren att ta alla prover som kan tänkas och om han inte hittar någonting så får hon ge sig. Testerna togs och ingenting var fel på henne – enligt läkaren.
Däremot blev hon snabbt erbjuden en magsäcksoperation och antidepressiva medel.
– Det är väldigt vanligt att vi får det, förmodligen för att vi ska vara tysta, suckar Elisabeth.
”Min kropp hade nästan slutat att fungera”
Ett sista hopp
Trots att Elisabeth intalat sig själv att hon inte ska kräva mer hjälp av vården var det någonting inom henne som aldrig slutade fightas för hennes rätt. Och så plötsligt kom räddningen. Hon kom i kontakt med en privatläkare i Hörby och efter några prover kom resultatet – det var ingen tvekan om att det var sköldkörteln som var felet.
– Min kropp hade nästan slutat att fungera när jag fick fatt i rätt läkare som kunde hjälpa mig, som trodde på mig, som inte bara trodde jag skulle ha ett bantningsmedel, berättar Elisabeth med darrig röst.
Hon fick diagnosen vävnadshypotyreos, en variant på hypotyreos där det skett en störning på cellnivå vilket gör att upptaget av T4 från blodet till cellen och konvertering av T4 till det aktiva hormonet T3 blir fel.
Hon fick medicinen liothyronin utskriven i höga doser för att komma tillrätta med den grava bristen hon hade och rätt så omgående gick hon ned 20 kilo.
– Jag fick ha blöja när jag lämnade huset för minsta lilla tryck på blåsa och tarm så släppte de sitt innehåll. Det var så mycket som inte fungerade som det skulle i min kropp, fortsätter Elisabeth.
Under denna tid blev hon sjukskriven då hennes kropp börjat ge upp. Hon berättar att hennes binjurarna sprutade ut adrenalin för att hålla henne på benen och till slut sa hjärtat ifrån. I takt med att hon åt dessa höga doser av Liothyronin så blev hon bättre och bättre.
– Jag hade inte levt idag om jag inte fått medicinen. Så illa var det. Jag blev bara sämre och sämre och pressade mig till att jobba och snart rasade jag såklart, säger Elisabeth.
”Litar du på läkarna idag så dör du”
Kampen fortsätter
Elisabeths otur fortsätter då hennes läkare blir sjuk och tvingas lägga ner sin verksamhet vilket resulterar i att hon ännu en gång var lämnat åt ödet.
– Han var ju snäll nog att skriva ut ett extremt recept till mig. Det är ett par år sen jag slutade gå där och jag har medicin kvar. Men när medicinen tar slut orkar jag inte ens tänka på vad jag ska ta sig till, berättar Elisabeth.
Idag har hon i princip ingen läkarkontakt utan hon medicinerar sig själv. När hon väl kommer till vårdcentralen vill läkarna att hon ska sluta med den medicinen hon har. Elisabeth berättar att hon helt tappat tilliten för vården.
– Jag har ju vart tvungen att lära mig allting själv. Och ta reda på all fakta själv. Min uppfattning är att litar du på läkarna idag så dör du, säger Elisabeth.
Hennes sociala liv är icke existerande då hennes arbete kräver all ork. Med gråten i halsen drar Elisabeth in en djup suck och avslutar sin berättelse.
– Jag är ju hela tiden en centimeter från den berömda väggen.
Läs fortsättningen på granskningen #deförsummade på Dcase under veckan.
I del fyra kan du läsa om Bjöörn Fossum, professor i omvårdnadsvetenskap